O Nás

Sme taká obyčajná rodina: ja, manžel a naše dve vytúžené a vybojované zlatíčka Matej a Jakubko. Na prvý pohľad krásne a zdravé deti, bohužiaľ to tak nie je. Náš príbeh sa začal, keď sme sa rozhodli mať bábätko. Bohužiaľ naše prvé tri tehotenstvá neboli úspešné. Štvrté tehotenstvo napredovalo a po prvom trimestri to vyzeralo, že všetko bude fajn. V 39. týždni prišiel deň D. Pôrod nebol bezproblémový, Maťko sa pridusil a museli ho rozdýchavať. Na tretí deň zistili zakrvácanie na mozgu, jemný šelest na srdiečku, a vykrivené ľavé chodidlo (to sa malo masážou upraviť, no nestalo sa). Po prepustení nasledovali všetky možné vyšetrenia, ktoré boli relatívne dobré. Od narodenia sme však bojovali s afektívnymi záchvatmi pri plači (keď plakal, nedýchal a modral). Keď mal pol roka a stále sa neprevracal na bruško, začali sme cvičiť Bobatha. (Pre jeho silné afekty Vojtovka nebola možná.) V tomto období sa mi podarilo znova otehotnieť. Keďže neurologička vždy vravela, že má Maťko len oneskorenie vývoja, tak sme sa nebáli a verili sme, že to zvládneme. Poctivo sme cvičili a rehabilitovali každý deň. Ani moje tehotenstvo s Jakubkom neprebiehalo ideálne, bola som opäť na rizikovom. Maťko sa medzitým už plazil a začínal štvornožkovať. Nakoniec sa Jakub narodil v 36.tt – našťastie bez problémov. Musel ísť však na JIS, pretože mu nefungovala termoregulácia, mal nízky cukor, silnú žltačku, a nechcel papať. Kubko napredoval úplne rovnako pomaly ako Matej, tiež bol sledovaný na neurológii. Keď mal Matej dva roky, stanovili mu Detskú mozgovú obrnu z dôvodu zakrvácania, čo bol obrovský šok. Veď dovtedy bol vraj zdravý. Poslali ho tiež na genetické vyšetrenie, kde mu stanovili zriedkavý genetický syndróm. Nasledovalo testovanie aj nás, rodičov, a mladšieho syna. Výsledky boli zdrvujúce. Nositeľkou poškodeného génu som ja a moje deti to majú zdedené po mne. Ja mám to šťastie, že mi to nespôsobilo žiadne problémy, deti však majú oneskorenie vo vývoji a nikto nevie, ako sa to ďalej môže vyvíjať ďalej. S oboma deťmi sme začali intenzívne cvičiť, hľadala som, kto nám môže pomôcť, ale všetko som si zisťovala sama.

Obaja chlapci od stanovenia diagnóz absolvovali niekoľko rehabilitačných pobytov v centrách Tetis, Ceremina, Axis. Cvičia každý deň doma, navštevujú aj každý týždeň ambulantné cvičenia, logopédiu, špeciálnopedagogické sedenia, Hippoterapiu. Absolvovali aminokyselínovú, vysokofrekvenčnú, Feldenkraisovu terapiu, podarilo sa nám ísť aj na delfinoterapiu.

Maťko absolvoval v r 2020 operáciu Ulzibat v Krakove na uvoľnenie achiloviek, ktorú sme spolu s následnou rehabilitáciou hradili z vlastných zdrojov. Jakubko absolvoval tiež operáciu nožičiek v r. 2022 okrem uvoľnenia achilovky mu upravovali aj rotáciu chodidiel (nakoľko nožičky vtáčal dovnútra a padal). Po operácii mal 6 týždňov nožičky v sádrach a musel sa nanovo učiť chodiť. Operácia bola v ČR (nakoľko na Slovensku mu nevedeli pomôcť), no náklady na operáciu a následné rehabilitácie ostali opäť na našich pleciach.

Maťko je krásny, šikovný a veselý chlapček, ktorý sa aj napriek všetkým ťažkostiam snaží užívať si život naplno. Chodí iba okolo nábytku, rozumie všetkému, ale zatiaľ stále nerozpráva. Komunikuje znakovaním. Miluje autá, šoférovanie, bicyklovanie na trojkolke, rád sa naháňa, pláva a neobsedí 5 minút.

Jakubko rovnako ako jeho starší brat nerozpráva, používa iba zopár znakov, je však živý, veselý, rád si stavia kocky, bicykluje, pláva a naháňa sa po štyroch. Sú to veľkí vymyselníci a veľmi sa snažia bojovať. Obaja majú veľkú šancu na čo najzdravší život, ale potrebujú našu pomoc.

Snažíme sa im dať všetko, ale je to ťažké, nakoľko pracuje iba manžel a ja sa musím starať o deti. Občas chodíme aj na výlety, no je to náročné, pretože potrebujeme bezbariérový prístup, ktorý, bohužiaľ, nie je samozrejmosťou. Deti majú radi detské ihriská, no bohužiaľ iba málo z nich je prispôsobených pre ZŤP deti. Namiesto dovoleniek plánujeme rehabilitačné pobyty pre deti, na ktoré chodíme s babkou, pretože manžel musí pracovať. Vpred nás poháňajú úspechy chlapcov, to, že vďaka terapiám napredujú, zlepšujú sa, čo je pre nás najväčšia odmena.

Sme vďační, že nám zatiaľ veľmi pomáhajú naši rodičia. Aj vďaka nim stíhame cvičiť a trénovať aj doma. Veľkú časť nášho rodinného rozpočtu dávame práve na ambulantné cvičenia. Mesačné náklady na terapie sú vysoké a dokážeme ich hradiť iba vďaka 2% a darom. Chlapcom veľmi pomáhajú dvojtýždňové rehabilitačné pobyty, no cena jedného pobytu je cca 3000 eur (bez stravy a ubytovania), čo je pre nás obrovská suma. Pre horšiu spoluprácu ako so zdravými deťmi ich mnoho odborných lekárov odmieta vyšetriť a sme nútení hľadať súkromné ambulancie a všetko doplácať. Úprimne preto z celého srdca ďakujeme všetkým darcom za Vašu pomoc. Ak by ste chceli chlapcom pomôcť, dar môžete posielať cez vyhlásenú zbierku v nadácii APPA.