Jakubko

Jakubko Maťašovský

Náš druhorodený syn Jakubko sa narodil 24.11. 2017 spontánne v 36.týždni. Napriek rizikovému tehotenstvu bol pôrod bezproblémový, aj keď skôr ako mal byť, v dôsledku čoho Jakubkovi nefungovala termoregulácia, mal nízky cukor a putoval hneď na výhrevné lôžko. Druhý deň po pôrode mal stále nízky cukor, nechcel papať (nevládal sať) a začala mu silná novorodenecká žltačka, preto ho presunuli na oddelenie JIS. Na JIS oddelení bol týždeň. Prišla som tam za ním vždy, keď mi to sestričky umožnili. Po príchode domov sme sa ešte mesiac trápili s papaním z fľaše, no nakoniec sa všetko zlepšilo a Jakubko začal pomaly priberať.

História

2018

Do jeho 6 mesiacov napredoval ako zdravé dieťa, nemal žiadne zdravotné problémy a my sme sa veľmi tešili. Bohužiaľ po 6 m sa uňho začalo ukazovať oneskorenie vo vývoji (rovnako ako u jeho staršieho brata Mateja). Ako 6m sa neplazil, neštvornožkoval. V tomto čase jeho bratovi stanovili genetické ochorenie a nakoľko mal Jakubko rovnaké príznaky, aj on bol odoslaný na genetiku. Výsledky prišli, keď mal 9 mesiacov. Potvrdili mu rovnaké ochorenie – Burnside-Buttler syndróm. Po tomto výsledku bol zaradený do sledovania v neurologickej ambulancii. Jakubko absolvoval spolu s Matejom rehabilitačný pobyt v TETIS-e Dunajská Lužná, kde cvičil Vojtovu metódu, následne začal denne cvičiť aj doma.

2019

V roku 2019 absolvoval 2x pobyt v TETIS-e Dunajská Lužná. Spolu s Matejom začal raz do týždňa ambulantne cvičiť aj v centre CEREMINA, taktiež absolvoval v tomto centre aj špeciálno-pedagogické sedenia. Raz do týždňa chodil aj na hippoterapiu. Pokrok však dosiahol až keď sme prešli na cvičenie Bobath. Vďaka včasnému cvičeniu Jakub (aj keď s oneskorením, ale plynule) prešiel fázou plazenia a štvornožkovania a rovnako ako jeho brat sa v 15 mesiacoch plazil a v 18 mesiacoch štvornožkoval.

2020

Tak ako všetkých, tak aj Jakuba ovplyvnilo COVID obdobie. V roku 2020 Jakub cvičil hlavne v domácom prostredí. Pokračoval v hipoterapii a v ambulantnom cvičení v CEREMINE. Okrem pravidelných pobytov v TETIS-e Jakub absolvoval prvý 2-týždňový pobyt v CEREMINE v obci Šúrovce, kde dovtedy chodil len na ambulantné cvičenia. Výsledkom bolo zastabilizovanie chôdze popri nábytku a zároveň sa začal púšťať do chôdze v priestore (aspoň na krátku vzdialenosť).

2021

Jakub okrem pohybového hendikepu zaostával aj v pozornosti a komunikácií. Okrem iného sa u neho prejavovali známky sebaubližovania. Z tohto dôvodu v roku 2021 absolvoval aminokyselinovú terapiu, ktorá úspešne potlačila tieto prejavy a zlepšila jeho pozornosť. Počas roka absolvoval pobyty v Dunajskej Lužnej,  taktiež koncom roka aj intenzívny pobyt v CEREMINE.

2022

Začiatkom roka sme vyskúšali delfinoterapiu v meste ODESSA (UKR), ktorej výsledkom bolo zlepšenie mentálnej stránky (prestal škrípať zubami). V marci, vďaka grantovému programu, absolvoval 2-týždňový pobyt v centre AXIS. V letných mesiacoch absolvoval 5-dňovú Feldenkraisovú terapiu a po nej intenzívny pobyt v CEREMINE. Aj napriek všetkým cvičeniam Jakubko začal špičkovať a vtáčať chodidlá dovnútra. Po konzultácii s ortopédom v ČR absolvoval operáciu chodidiel a achyloviek v ČR. Počas 6-týždňového zafixovania nôh v sádrach absolvoval prvý blok vysokofrekvenčnej terapie.

Po 6 týždňoch od operácie začal opäť cvičiť a nanovo sa učil správne nakračovať a chodiť. Do konca roka stihol absolvovať opäť pobyt v zariadeniach TETIS a CEREMINA. Vďaka takto intenzívnemu cvičeniu sa Jakubko opäť v priebehu 2 mesiacov dostal do fázy chodenia popri nábytku avšak už bez špičkovania a so zlepšeným ukladaním chodidel pri chôdzi.

Jakubkovi bol zakúpený invalidný vozík na prechádzky a špeciálny bicykel, ktorý výrazne zlepšil a posilnil svalstvo na nohách.

Tento rok bol významný aj tým, že aj on začal navštevovať špeciálnu spojenú školu v Trnave.

2023

V januári Jakub absolvoval 2. blok vysokofrekvenčnej terapie.

Financie v tomto roku boli použité okrem absolvovania ambulantných návštev v CEREMINE, hipoterapie v HYPOSKO, aj na absolvovanie pobytu v TETIS Dunajská Lužná. Jakubko spolu s Matejom absolvovali 3-týždňový pobyt v Sanatóriu Klimkovice (ČR), kde urobili obaja veľký pokrok. Jakubko sa tam naučil lepšie používať chodítko, uvoľnili sa mu stuhnuté svaly.  Feldenkraisová terapia absolvovaná v júni mu zlepšila porozumenie a zmiernila výbuchy hnevu.  Posledný 2-týždňový pobyt v CEREMINE absolvoval v júli vďaka ktorému sa mu opäť zlepšila chôdza a začal chodiť aj v priestore sám po dome. 

Jakubko od septembra pokračoval v navštevovaní špeciálnej škôlky ale už v predškolskej triede. Škôlku navštevuje veľmi rád, pani učiteľky aj spolužiaci ho majú veľmi radi. Najviac nás tešia jeho pokroky, ktoré dosahuje. 

Bohužiaľ rýchly rast sa podpísal na Jakubkových bedrách. Svaly  medzinožia sa mu skrátili a vyklbovali bedrá a ďalšia operácia bola nevyhnutná. Operovaný bol 22.11.2023 v Preřerove, bol zasádrovaný na 6týždňov od stehien dole. Bolo to náročné obdobie pre všetkých no Jakubkovi sa celá rodina snažila tento čas spríjemniť, aj keď mal sádry trénovali sme jemnú motoriku, čo je vidieť aj na jej zlepšení..  

2024

Nakoľko  bol Jakubko po operácii bedier rok 2024 sme sa sústredili na to aby sa naučil nanovo plaziť, štvornožkovať, postaviť a chodiť.

Jakubko spolu s Maťkom absolvoval rehabilitačný pobyt v Tetis Dunajská Lužná, Ceremine v Šúrovciach, kúpelný pobyt v Sanatóriach Klimkovice. Pokračoval v ambulantných terapiách, špeciálnej pedagogike, začali sme pravidelne raz do týždňa plávať, absolvoval tretí blok posluchového tréningu Tomatis. Získal príspevok na komunikačný prístroj a program na ktorom sa pomaly učíme pracovať. 

Vďaka množstvu terapií sa nám podarilo postaviť ho opäť na nohy, začal čmárať, zlepšilo sa mu porozumenie a spolupráca. . Aj keď popri nábytku trochu predjde, urobí pár krokov aj v priestore stále je chôdza neistá, nestabilná, nedokáže dvihnúť nohy a výjsť po schodoch preto je preňo pokračovanie v terapiách nevyhnutné. 

2025
ďalšie plány

V tomto roku plánujeme zopakovať rehabilitačné pobyty v Ceremina centre, Tetis Dunajská Lužná , Rehazentrum Malovec kde sme v r.2024 vyhrali príspevok na pobyt,  kúpele Klimkovice. Budeme pokračovať v nastavených ambulantných cvičeniach a chceli by sme absolvovať BDA terapiu a zopakovať Tomatis posluchový tréning, ktorý Kubkovi veľmi pomohol v mentálnej stránke.